Diagnostic
En moyenne, il s’écoule 7 ans entre l’apparition des symptômes des TNF et l’apparition du bon diagnostic. Ces patients passent souvent des années dans une errance médicale, consultant de nombreux spécialistes dans l’espoir de trouver une explication pour la détérioration de leur état de santé.
On estime qu'entre 5 et 30 % des patients vus dans les cliniques neurologiques, les cliniques des troubles du mouvement, les centres d'épilepsie et les cliniques de la douleur sont touchés par le TNF. Les patients atteints de TNF sont également fréquemment vus dans les salles d'urgence. Il n'est donc pas techniquement classé comme une condition médicale "rare" au Canada, il est classé comme une condition médicale "orpheline ". En effet, même s'il s'agit d'une maladie plus courante qu'une « maladie rare », le cheminement médical pour les soins n'a pas été établi au Canada et peu de cliniciens/spécialistes ont reçu une formation à jour sur le TNF. Il est important de noter que le TNF n'est pas un diagnostic d'exclusion, il a des caractéristiques cliniques spécifiques qui lui sont propres. Les médecins, les paramédicaux et les stagiaires sont encouragés à rejoindre la "FND Society" pour mieux servir cette population de patients :
https://www.fndsociety.org/about-us
Delays in diagnosis and access to FND aware rehabilitation lead to poor prognosis, and adverse effects from unneeded anti-epileptic drugs, iatrogenic complications from invasive procedures, medical costs due to unnecessary workups. Comorbid neurologic disease is estimated to occur in around 7-20% of FND cases. In addition, recent studies also suggest a high prevelance of Autism Spectrum Disorder (ASD) and/or hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome/hypermobile spectrum disorders (hEDS/HSD) with FND.
Cela dit, le diagnostic est fiable, la marge d’erreur étant estimée à moins de 5%.
Traitement médical
Les TNF sont considérés comme une condition médicale qui varie considérablement entre différents patients. Ainsi, le traitement est inévitablement variable. Les fonctionnements biologiques, psychologiques et sociaux nécessitent une évaluation approfondie.
Les spécialistes que vous pourriez rencontrer au cours de votre parcours sont les suivants:
• Neurologue
• Neuropsychiatre
• Spécialiste des troubles du mouvement
• Physiothérapeute
• Psychologue
• Ergothérapeute
• Ophtalmologiste
• Orthophoniste
• Audiologiste
Les patients atteints de TNF pourraient avoir besoin des thérapies suivantes:
• L’accompagnement d’un groupe de soutien TNF (pour plus d'information contactez nous à info@TNFensemble.com )
• L’accès aux aides à la mobilité (canne, marchette, fauteuil roulant, scooter, etc.)
• Les services d'un CLSC (ou d’autres services d'aide à domicile) pour les aider au quotidien à leurs domiciles
• D’autres aides (protections visuelles et auditives)
Puisque la capacité de certains patients à conduire ou à emprunter les transports publics peut être altérée, ils pourraient aussi avoir besoin de:
• Permis de stationnement pour personnes handicapées
• Accès aux transports adaptés
Vous entendrez souvent le terme "équipe multidisciplinaire ou multi professionnelle".Cela signifie simplement une combinaison des disciplines ci-dessus. Dans de nombreux de cas, ce n'est pas un spécialiste individuel, mais une approche collaborative et holistique qui donne les meilleurs résultats.
Bien que vous puissiez recevoir des traitements comme la physiothérapie et la psychothérapie en ambulatoire, d'autres situations plus complexes peuvent nécessiter des visites à l'hôpital.
La Physiothérapie peut impliquer un entrainement pour réapprendre comment bouger le corps de manière plus naturelle. Ceci est utile pour les patients affectés par les TNF présentant des symptômes moteurs tels que faiblesse musculaire, épisodes de paralysie, tremblements, ou secousses myocloniques.
La Psychothérapie pourrait inclure la thérapie cognitive-comportementale (TCC), pour aider à réduire la gravité des symptômes de TNF en reliant quatre éléments: les pensées (ce qui se passe dans votre esprit), les sentiments (émotions), les sensations physiques (symptômes), et les comportements (actions / réponses).
Médicaments: Il n'y a aucun médicament reconnu ou approuvé pour traiter les TNF. Cependant, des médicaments peuvent parfois être prescrits pour aider à soulager les symptômes individuels. Les médicaments les plus fréquemment prescrits visent à soulager les symptômes de douleur, de troubles du sommeil, de dépression, de fatigue et d'anxiété. Certains patients fonctionnent mieux avec médicament(s) et d'autres patients fonctionnent mieux sans eux. Il est particulièrement important de consulter avec votre médecin avant de commencer ou d'interrompre toutes prescriptions.
Une collaboration
Il va également sans dire que le traitement doit toujours être une collaboration entre vous et vos cliniciens. Vous devriez sentir que votre opinion et votre point de vue sont entendus, que vous comprenez les traitements qui vous sont proposés et que vous participez activement à votre traitement. ..
Si les cliniciens ne connaissent pas bien la maladie, ils ne sauront pas l’expliquer aux patients. Cette méconnaissance peut créer des tensions entre le médecin et le patient et par conséquent, entraîner des effets néfastes de longue durée pour le patient.
Afin d’améliorer le suivi des patients atteints de TNF, des programmes de formation doivent être accessibles aux médecins généralistes, urgentistes, neurologues, psychologues et psychiatres.
L’annonce du diagnostic est déterminante pour aider le patient à gérer sa maladie. Il est primordial d’ affirmer clairement et sans ambiguïté que les symptômes ne sont pas fabriqués, et qu’ils sont réels. Il est préférable que cette annonce soit faite par le neurologue (ou le spécialiste ayant posé le diagnostic). La majorité des patients et leur famille apprécieront un enseignement sur la fonction cérébrale (modèle neuroscientifique) et attachent une grande importance à la reconnaissance de leurs symptômes, après avoir fait l’objet d’accusations de fabrication et de simulation. L’établissement d’un diagnostic positif clair de TNF et la confirmation de symptômes médicaux positifs est très bénéfique, contrairement à l’énoncé d’une liste de diagnostics potentiels qui ne correspondent pas au vécu du patient.
L'accès rapide à une équipe multidisciplinaire qui connaît les TNF a démontré une amélioration du pronostic chez les patients qui en sont atteints.
Les informations ci-dessus sont fournies à titre informatif uniquement, elles ne doivent pas être interprétées comme des conseils médicaux. Le site a été élaboré à partilr de diverses sources, y compris: Sites Internet, articles de recherche, webinaires et entrevues.
Un grand merci aux sources ci-dessous pour avoir mis
ces informations à la disposition des patients atteints de TNF:
Professor Jon Stone, Consultant Neurologue
Symptômes des troubles neurologiques fonctionnels et de conversion
Functional Neurological Disorder Society
National Organization for Rare Diseases
Mayo Clinic
FND Hope International
Frontiers in Neurology
myFND